Um grupo de doentes com paramiloidose está no interior do Hospital de Santo António, no Porto, para exigir que o hospital lhes ministre o Tafamidis, um medicamento que evita o transplante hepático.

A Comissão Europeia aprovou o fármaco em Novembro, mas, até agora, o hospital “não o disponibilizou aos pacientes”, denunciou à Lusa José Manuel Carreira, 29 anos, e doente com paramiloidose.

“Cansado de esperar e desesperado” por uma resposta, decidiu ir hoje, juntamente com outros doentes, para aquela unidade de saúde para falar com a administração hospitalar ou direcção clínica, mas já lhe foi comunicado que “não havia disponibilidade de agenda para ser recebido”.

Os doentes não abandonam o hospital “até terem uma resposta”, explicou ainda o doente. Se não tomarem o fármaco “rapidamente” terão que ser remetidos para transplante, uma situação que querem “evitar”, frisou. É que com o transplante hepático há um elevado número de riscos para a saúde como a perda de qualidade de vida e ainda a probabilidade, em 20%, de morte.

Três meses antes da aprovação por parte da Comissão Europeia, José Manuel Carreira já tinhaa solicitado ao Hospital de Santo António que lhe disponibilizasse o Tafamidis através de uma Autorização de Utilização Especial (AUE), mas “nunca obteve resposta”, lamentou o doente. Agora, diz que chegou ao “limite” porque se está a falar da “vida das pessoas e cabe ao hospital, legal e moralmente, pedir o medicamento”, defendeu.

José Manuel Carreira avança que aquela unidade de saúde diz ter criado “uma comissão para avaliar quem mais precisa do Tafamidis”, mas a médica que o tem seguido “já deu dois pareceres favoráveis à toma do medicamento”. Por isso, diz “não entender esta demora que se poderá tornar fatal”. Daqui a poucos dias, este doente, assim como outros, poderão deixar de “poder tomar o Tafamidis” e ficam “sem escapatória”, apontou.

O caso de José Manuel Carreira está no limite, porque, nesta altura, já tem “demasiados sintomas da doença como vómitos, dores musculares e adormecimento nos membros inferiores”, contou. Inclusivamente, esta semana, começou “a perder sensibilidade nas mãos” o que o incapacita para “dar banho à filha”, que ainda é bebé. Por isso, e porque considera que o tratamento que lhe estão a dar em relação a este assunto “é desumano”, uma vez que a sua vida “piora todos os dias”, exige que o hospital “o trate como um ser humano”. “Está em causa a minha sobrevivência”, sublinhou.

Segundo dados avançados em Março último pela médica Teresa Coelho, da Unidade de Paramiloidose do Santo António e que conduziu o ensaio clínico onde o Tafamidis foi testado, há, neste momento, 1213 doentes em Portugal a quem foi diagnosticada esta doença, sendo que 740 já foram transplantados. Desse universo, 256 já estão excluídos da toma do medicamento, porque já têm muitos sintomas da doença e apenas 170 poderão tomar o Tafamidis.

Conhecida como a “doença dos pezinhos”, a paramiloidose é uma doença neurológica, rara e sem cura, que se manifesta entre os 25 e 35 anos e é transmitida geneticamente, tendo como principais sintomas grande perda de peso, de sensibilidade e de estímulos.

A Lusa tentou falar com a administração do Hospital de Santo António para obter esclarecimentos em relação a este assunto, mas, até ao momento, não foi possível.