Existem "heróis do cancro" e este projecto é para eles

Página no Facebook arrancou em Outubro. Site de apresentação do projecto está activo desde Abril mas só arranca em pleno no final do Verão.

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No site haverá informações sobre os vários tipos de cancro ou orientação para as várias fases desde o diagnóstico ao tratamento Fernando Veludo
Regina Costa sobreviveu a um cancro de mama mas enfrenta agora um tumor no coração
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Regina Costa sobreviveu a um cancro de mama mas enfrenta agora um tumor no coração www.facebook.com/heroisdocancro

Regina Costa preparava-se para ser submetida a uma cirurgia a um tumor no coração quando falou com o PÚBLICO sobre Heróis do Cancro, um projecto que “informa, ajuda, defende e protege os doentes oncológicos, sobreviventes e as suas famílias”. Como doente oncológica e com algumas más experiências no acompanhamento médico, Regina Costa decidiu lançar uma plataforma que ajudasse a responder às questões que ela própria colocou quando soube que sofria do primeiro de dois cancros que lhe seriam diagnosticados. Partilhar informação é um dos principais objectivos da mentora do projecto. “Não me vale de nada ter experiência em algo se a guardo para mim, certo?”.

Na última terça-feira, Regina Costa, 47 anos, foi submetida à cirurgia num hospital em Paris, França, onde viveu grande parte da sua vida, apesar da nacionalidade portuguesa, e onde diz ter encontrado a equipa certa para o seu caso. Um tumor no coração, ainda sem confirmação se benigno ou maligno. Este é o terceiro grande desafio que enfrenta, depois do nascimento prematuro dos dois filhos, às 24 semanas, em 2002, e um primeiro diagnóstico de cancro em 2010, como contou ao PÚBLICO, dias antes da operação. Durante estes períodos, diz que nem sempre encontrou o apoio que precisava e a tranquilidade que procurava junto das equipas médicas que a acompanharam.

Regina Costa recusa-se a apontar o dedo a sistemas de saúde ou médicos, mas considera que existem “factos e uma certa sistémica” que se verificaram, no seu caso pessoal, em três situações. Com um percurso profissional intenso – foi gestora de projectos internacionais, de cadeias de produção, consultora, entre Portugal, França e Suécia –, passou os últimos 13 anos em sobressalto. Primeiro com o nascimento antes do tempo dos gémeos, uma situação que considerou ter-se devido à “falta de comunicação e má gestão na equipa” que a seguia em Paris. “Curiosamente, no ano em que nasceram os gémeos, não havia informação, um site para apoiar os pais e mães de crianças prematuras”, lembra. Essa ausência de apoio levou-a a idealizar um projecto que ajudasse outras pessoas na mesma situação. Mas complicações graves na saúde dos filhos impediram-na de avançar com o projecto. A ideia ficou em suspenso.

Após cinco anos de acompanhamento permanente dos filhos, cujo quadro clínico estabilizou, em 2010, Regina Costa voltava a receber as piores notícias. Uma mamografia confirmou um cancro de mama em “estado relativamente avançado pelo que foi necessário uma mastectomia, quimioterapia, radioterapia e hormonoterapia”. “Ao ver a dificuldade na obtenção de informações concretas, no diálogo com as equipas médicas, independentemente do país ou sistema de saúde, decidi, quando recuperei, lançar um projecto orientado para o cancro”, recorda. Pôs mãos à obra e iniciou contactos para “fazer algo mais concreto”.

Site arranca no final do Verão
Os primeiros passos para o projecto foram dados. Em Outubro do ano passado, foi criada a página no Facebook Heróis do Cancro, onde são partilhados artigos noticiosos e estudos científicos em torno da temática do cancro e onde é mantido um diálogo, através dos comentários e das mensagens, com quem colocada dúvidas ou pede apoio.

O nome da página é inspirado nas palavras "heróis do mar" que iniciam a Portuguesa, o hino nacional. A palavra "heróis" foi escolhida não só para designar “os doentes, família, sobreviventes, mas também alguns cientistas que fazem avançar os conhecimentos, que por vezes parecem ainda poucos, sobre esta doença”. Regina Costa admite que o “nome não é do gosto de todas as pessoas”, mas, pessoalmente, diz que representa “uma homenagem a um país, que apesar de tudo, não tem nada, ou pouco a invejar aos outros”.

Entre os mais de 32 mil seguidores da página são recebidos pedidos de apoio para hospitais ou tratamentos, mas, indica Regina Costa, também há desabafos sobre “casos de má gestão ou má comunicação por parte das equipas médicas, o que acontece com bastante frequência”, ou sobre problemas que surgem com a família ou amigos devido à doença.

Em Abril deste ano surgiu o site Heróis do Cancro. Ainda não está operacional, o que deverá acontecer no final deste Verão. Para já, a página serve para a apresentação do projecto. Heróis do Cancro funciona, nesta fase, em modo de autofinanciamento, mas a ideia é criar parcerias com instituições ou empresas para que se mantenha a funcionar e se torne possível o lançamento de outros projectos.

Regina Costa explica que o site não vai responder a pedidos de esclarecimento. “Haverá sim, ajuda entre pacientes, sobreviventes e famílias, na parte mencionada como ‘ajude-nos a ajudar os outros’”. A página vai funcionar com o apoio de doentes, sobreviventes de cancro, membros de equipas clínicas, tudo de forma gratuita.

Na página haverá informações sobre os vários tipos de cancro, orientação para as diversas fases desde o diagnóstico ao tratamento, crónicas de profissionais da saúde voluntários, conselhos de nutrição, estatísticas ou histórias de investigadores, doentes, sobreviventes e profissionais de saúde em Portugal e no mundo.

Semanas antes do lançamento do site de apresentação, Regina Costa foi informada que tinha um tumor no coração, depois de um exame que a própria pediu, após muita insistência, junto do médico de família. “O tumor, tanto pode ser benigno como maligno. Não há até hoje uma opinião concreta e única da parte dos médicos que viram o meu dossier clínico”, desabafa. A cirurgia que levará a uma conclusão já decorreu. "Correu bem mas o pós-operatório está a ser muito difícil", conta Sofia Santos, que ficará a liderar o projecto na ausência de Regina Costa, que antes de enfrentar este novo desafio quis garantir que o projecto não ficasse à deriva. “Estou a tentar encontrar um grupo pequeno, mas eficaz, que possa seguir com o projecto, lançá-lo e fazê-lo viver, no caso de o meu tumor ser maligno e eu não possa continuar a geri-lo”, antecipou ao PÚBLICO.

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