Quando Sofia soube que estava infectada com VIH/sida tinha namorado e ele continuou com ela e sempre a apoiou, a relação nunca ficou posta em causa. Sempre pensou que isso é que era “a normalidade”, mas não é. “Eu sabia que era privilegiada, não sabia que era tão privilegiada”. No questionário VIH e os Afectos, que Sofia ajudou a pôr no terreno, constatou que o medo da rejeição e de infectar acidentalmente o companheiro estão entre as razões que levam a que cerca de um em cada quatro inquiridos com VIH não tenha parceiro amoroso ou sexual. O estudo é apresentado nesta segunda-feira na Assembleia da República, assinalando o Dia Mundial de Luta Contra a Sida.

Para muitas pessoas infectadas é como se o diagnóstico encerrasse este capítulo da sua vida: 24% não tinham, à data do inquérito, parceiro amoroso ou sexual. No ano do diagnóstico, 32% fecharam-se a novos relacionamentos e 21% deixaram de ter relações sexuais, revelam os dados recolhidos pela MAIS (Mulheres Activistas com Intervenção na Sociedade), que faz parte da Ser+ Associação Portuguesa para a Prevenção e Desafio à Sida, uma organização não-governamental com sede em Cascais.

Sofia (nome fictício), activista de 41 anos, fez o caminho inverso. Desde que foi diagnosticada, há 20 anos, teve vários namorados não infectados, a quem revelou o seu estado de saúde desde o primeiro momento. Eles sempre ficaram consigo e, na altura, o VIH/sida não era o que é hoje, “era uma doença mortal e degradante”.

Apesar de tudo, os dados deste questionário (feito entre Outubro e Novembro deste ano), que foi respondido por 144 pessoas seropositivas, revelam também que em 43% dos casos, quando souberam o diagnóstico de VIH, as pessoas mantiveram a relação que tinham, como aconteceu com Sofia. Mas num terço dos casos a relação terminou por iniciativa do próprio ou do parceiro.

Ana Duarte, a psicóloga da Ser+ que coordenou este estudo, refere que hoje sabe-se que o risco de infectar acidentalmente outra pessoa por via sexual, desde que a pessoa seropositiva esteja a ser medicada e tenha a carga viral muito baixa, “é aproximado do zero”. Se a isso se juntar o uso do preservativo então pode dizer-se que o risco de alguém infectado contaminar outra pessoa é anulado, explica.

Mais de 60% com medo
Sofia não deixou que a doença lhe mudasse a vida sexual. Ao seu companheiro de há 14 anos diz, sempre que vão jantar fora, “não te esqueças de levar preservativos”. Mas admite que é mais fácil ter esta atitude quando se tem acesso à informação. “O conhecimento científico ajuda muito.”

Para Ana Duarte o evitar de relações tem a ver com o medo que as pessoas têm de revelarem o seu diagnóstico aos namorados: “Mais do que o medo da infecção, existe o medo de que o outro os rejeite.”  São 64% os inquiridos que dizem ter algum tipo de receio em ter/manter vida sexual ou revelar a sua seropositividade, sendo os mais comuns o medo de ser rejeitado (40%) e/ou de transmitir a infecção acidentalmente (37%). A opção de levar a cabo um estudo com este tema tem a ver com o facto de a área dos afectos “ser uma das áreas mais afectadas pelo VIH”, nota Ana Duarte.

O primeiro namorado de Sofia “era bonito, tinha muito bom aspecto”, por isso nem lhe passava pela cabeça que tivesse sido ele a infectá-la. De resto, demorou tempo a identificar a doença — foi preciso ficar muito doente e chegar aos 32 quilos. Afinal, ela nunca tinha usado drogas, não tinha recebido transfusões, não fazia parte de nenhum dos ditos “grupos de risco”.

Além de ter a infecção, Sofia é activista e constata todos os dias um dado que o estudo também traz a lume: muitas pessoas infectadas decidem continuar a ter relações mas escolhem os seus parceiros entre outras pessoas infectadas. Desde o diagnóstico, 30% já tiveram pelo menos uma relação estável com um parceiro seropositivo.

“Muitas pessoas ou não têm ninguém ou procuram alguém nas consultas e grupos de apoio”, constata. Para Sofia esta escolha é como dizer que “uma pessoa com um fungo no pé só pode namorar com outras que também tenham um fungo no pé”. “Eu não tenho de escolher o meu namorado em função de ele estar ou não infectado. Não tem de ser assim.”

Muitos decidem não ter filhos
Decidir não ter filhos é outra das consequências da infecção na vida das pessoas. Ana Duarte diz que ficou surpreendida com “uma percentagem tão grande de pessoas que não têm filhos após o diagnóstico”: só 15%.

“Mesmo havendo forma de prevenir a transmissão têm sempre o receiozinho dentro da cabeça.” Mas a decisão de não engravidar pode também ser consequência “da dificuldade em estabelecer relacionamentos ou de outras questões, como a dificuldade em ter uma vida financeiramente estável”.

Ana Duarte classifica como “um dado muito preocupante” o facto de 9% destes inquiridos dizerem que “sentiram pressão por parte de profissionais de saúde para não terem filhos por serem seropositivos”. A coordenadora do estudo admite que este tipo de recomendações é fruto “de uma mistura de preconceito e má informação”, defendendo que estarão em causa profissionais não ligados à área de infecciologia, caso contrário saberiam que, se houver seguimento da gravidez e toma da medicação adequada, a transmissão mãe-filho é completamente evitável. Das 49 crianças que nasceram após o diagnóstico destes inquiridos uma tem infecção VIH.

Há 20 anos disseram a Sofia que morreria daí a dez. Diz que isto de estar viva duas décadas depois de diagnóstico foi de tal forma sendo uma surpresa que viveu toda a sua vida desde então como se a morte estivesse iminente. Se tivesse sido diagnosticada agora, com o estado da medicação actual a fazer desta patologia cada vez mais uma doença crónica, talvez tivesse tido filhos.

Sofia está sempre a brincar com esta sua inesperada longevidade. “Agora que me tornei imortal afinal tenho de pensar em coisas como a reforma.”