Paramiloidose

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Os paramiloidoticos que começaram a tomar o Tafamidis sentem-se melhor, mas vão continuar a luta para que o fármaco se mantenha gratuito através do Serviço Nacional de Saúde (SNS).

  • Os paramiloidoticos que começaram a tomar o Tafamidis sentem-se melhor, mas vão continuar a luta para que o fármaco se mantenha gratuito através do Serviço Nacional de Saúde (SNS).

  • A Associação Portuguesa de Paramiloidose (APP) avisa o Ministério da Saúde que se o Tafamidis não for disponibilizado nos próximos dias aos doentes com aquela patologia será convocada uma manifestação. O protesto é contra a indecisão do Governo em facultar o acesso daquele medicamento aos doentes com polineuropatia amiloidótica familiar (paramiloidose).

  • Um grupo de doentes com paramiloidose (conhecida como doença dos pezinhos) continua à porta do Ministério da Saúde (MS), em Lisboa, à espera de uma resposta acerca do medicamento Tafamidis em Portugal.

  • O grupo parlamentar do PS foi o primeiro a avançar, no início de Janeiro, para o projecto de resolução que “recomenda ao Governo que, com carácter de urgência, disponibilize o medicamento Tafamidis, sem custos, a todos os doentes que sofrem de paramiloidose e que dele necessitam”. No dia 20 deste mês deram entrada a idênticas iniciativas do CDS, BE e PCP. Por fim, esta semana o cerco fechou-se com a apresentação dos projectos de resolução de “Os Verdes” e do PSD. Os seis projectos de resolução serão votados hoje em plenário da Assembleia da República, numa sessão que terá alguns doentes com paramiloidose a assistir.

  • Marcos Mota tem 28 anos e a vida em suspenso. Este e mais de uma centena de outros doentes com Paramiloidose esperam uma solução que pode custar ao Estado cerca de 135 mil euros por ano, por doente. Hoje o Parlamento discute o assunto.

  • Os deputados da Comissão de Saúde receberam hoje no Parlamento um grupo que implorou a prescrição imediata de um medicamento que evitaria o transplante hepático a 100 doentes com paramiloidose: “Sem este medicamento, vão morrer pessoas”.