Há cada vez mais doentes portadores de doenças raras, como a doença de Wilson, a apresentar queixas contra as farmácias hospitalares do Serviço Nacional de Saúde, que estão a exigir a apresentação da declaração de rendimentos para que lhes sejam fornecidos medicamentos de forma gratuita.

"Até há pouco tempo, o Wilzin [acetato de zinco em cápsulas] era dado gratuitamente às pessoas com a doença de Wilson, após prescrição médica, mas agora há farmácias hospitalares, como a do Hospital dos Capuchos, por exemplo, que só facultam aquele medicamento perante uma declaração do IRS", diz a presidente da Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras (ANDMR), Paula Brito e Costa.

Também a farmácia do Hospital da Estefânia, em Lisboa, adoptou o mesmo procedimento. O pai de uma criança de dois anos, que em 2009 fez um transplante de fígado, passou a ter que apresentar uma parafernália de papéis para que lhe possa ser facultado gratuitamente o antivírico Valganciclovir e o Prograf (imunossupressor), um medicamento que os doentes transplantados têm que tomar toda a vida.

"Passaram a exigir um atestado de residência, recibos do meu vencimento e da minha mulher, despesas do agregado familiar e declaração de IRS", disse ao PÚBLICO, revelando que na última vez que esteve na farmácia do hospital, em Fevereiro, foi avisado que "muito provavelmente daqui para a frente teria de passar a pagar os medicamentos".

Queixas aumentam

Este caso não consta da lista de queixas que deram entrada na ANDMR. Em declarações ao PÚBLICO, Paula Brito e Costa especifica que a primeira queixa chegou à associação em Setembro, apresentada por um doente com o síndrome de Wilson que viu a farmácia do Hospital dos Capuchos recusar-lhe o medicamento. A partir daí as queixas sucederam-se, algumas provenientes de doentes do Hospital de São João.

As duas últimas que deram entrada na ANDMR chegaram esta semana e são ambas do hospital portuense. Uma é de uma paciente que sofre de uma doença rara no sangue, conhecida por HPN (hemoglobinúria paroxística nocturna), a quem o hospital recusou um pedido de autorização de utilização especial (AUE) para o medicamento Eculizumab.

O PÚBLICO contactou o São João, que justifica a recusa do pedido citando três pareceres negativos de entidades da Escócia e de Inglaterra, dois de 2008 e um de 2010, que referem não estar demonstrado o custo-benefício do uso do Eculizumab para os doentes com aquela doença.

António Almeida, o médico assistente desta doente e especialista na doença HPN, contesta, afirmando que os pareceres reflectem uma realidade distinta e já estão ultrapassados por novas evidências clínicas. E observa que, "em Portugal, a única maneira de um doente ter acesso a esta medicação é por dispensa na farmácia hospitalar, feito o pedido de autorização especial ao Infarmed", tal como determina a lei que regula as AUE.

Por regra, estes medicamentos não estão disponíveis por venda livre nas farmácias e só podem ser obtidos nos hospitais. Alguns chegam a custar milhares de euros por mês e são sobretudo administrados a doentes crónicos e portadores de doenças raras. A sua dispensa gratuita tem sempre de passar pelo crivo do Infarmed, mediante "benefício clínico bem reconhecido".

Contactado pelo PÚBLICO, o gabinete da ministra da Saúde afirma que as situações que envolvem os hospitais dos Capuchos e da Estefânia, que integram o Centro Hospitalar de Lisboa Central (CHLC), "dizem respeito a patologias que não estão abrangidas por legislação que obriga à cedência de medicamentos para uso em ambulatório pela farmácia hospitalar" e que "a doença de Wilson é uma das patologias que não está legislada para dispensa gratuita".

O Hospital dos Capuchos tem actualmente oito doentes que sofrem de Wilson. Destes, apenas um, após avaliação sócio-familiar, está a aceder a terapêutica a título oneroso.