"Uma das falhas existentes nesta matéria prende-se com a estrutura dos serviços. Mesmo que os profissionais queiram oferecer cuidados paliativos, às vezes não há um gabinete onde as equipas possam reunir-se, ou onde possam encontrar-se com os pais das crianças doentes", lamentou Maria do Céu Machado, em declarações aos jornalistas, à margem do Congresso Internacional "Cuidados Paliativos Pediátricos: Realidades e Desafios".

Maria do Céu Machado, que participou na sessão inaugural do congresso em representação da ministra da Saúde, sublinhou também a urgência da formação aos profissionais de saúde que lidam com crianças incluir a área dos cuidados paliativos, bem como a inclusão de psicólogos nas equipas hospitalares. Para além disso, é preciso uma "articulação entre níveis de cuidados", sustenta a Alta Comissária.

"Faz sentido, e há trabalhos publicados sobre isso, que os profissionais hospitalares chamem o médico da família para fazer a ligação com os pais. Esse é o passo que precisamos de dar", frisou. Isso seria possível, acrescentou a responsável, com um "sistema de informação integrado" na saúde neonatal e pediátrica, que permitiria a existência de um processo clínico único, acessível a todos os níveis de cuidados de saúde (primários e hospitalares).

União

No entanto, alerta Maria do Céu Machado, estas mudanças não são possíveis apenas "com protocolos e regras", exigindo a pressão da sociedade civil. "Temos de nos constituir como lóbi, para que os serviços tenham instalações adequadas para falar com a família, para que haja articulação entre cuidados, para que haja psicólogos nos hospitais", defendeu a Alta Comissária, perante uma plateia de cerca de 300 profissionais de saúde que assistiu ao congresso organizado pelo Instituto de Bioética da Universidade Católica.

Também o pediatra João Gomes-Pedro destacou a importância da "formação" e da "comunicação" entre os profissionais prestadores de cuidados paliativos às crianças. Considerando que "é hora de agir porque já não basta sentir", Gomes-Pedro sustentou ser "premente" a criação de uma rede nacional de cuidados paliativos.

Filipe Almeida, o pediatra organizador do congresso, explicou que esta iniciativa, que termina amanhã, pretende funcionar como "um pontapé de saída para uma assistência de cuidados paliativos a nível pediátrico". O médico diz que já há quem trabalhe nesta área, em Portugal, mas acha que o país está ainda muito atrasado.

"Os cuidados paliativos pediátricos têm de ser assumidos como uma responsabilidade institucional. O que existe são iniciativas individuais. Mas estamos a falar de uma área de conhecimento, não de bondade. Nesta matéria é bom sermos bonzinhos, mas não chega. Sermos bons, nestes casos, pode significar saber parar", sublinhou.