Angústia, medo, aflição, preocupação e até culpa são sentimentos vividos por mães e pais quando, de repente, vêem o seu bebé nascer prematuramente, muitas vezes com pouco mais de meio quilo e do tamanho de uma pequena garrafa de água. “Nunca me vou libertar do medo de os meus filhos serem prematuros”, desabafa Carla Rocha, mãe de duas crianças que nasceram antes do tempo e que preside à XXS - Associação Portuguesa de Apoio ao Bebé Prematuro, a propósito do primeiro Dia Internacional de Sensibilização para a Prematuridade, que se assinala terça-feira.

Fundada em 2008, a XXS surgiu da vontade de um grupo de pais que viveu a experiência da prematuridade na primeira pessoa, que se organizou e assumiu como principal missão ajudar estes bebés e famílias a ultrapassar aqueles que poderão ser os momentos mais difíceis das suas vidas.

Às 28 semanas de gestação, Carla Rocha sofreu um impacto único na sua vida: viu nascer o seu primeiro filho com 800 gramas “sem perceber o que se estava a passar”. Quatro anos depois nasceu a sua filha, também prematura, e apesar de já saber o que a esperava diz que viveu “o mesmo horror, a mesma agonia e angústia”. “A ansiedade e a angústia prolongam-se pela vida toda”, diz, acrescentando que o que está em causa é o medo de se perder aquele filho.

Para Fátima Clemente, médica do Serviço de Neonatologia do Hospital de S. João, não é só o bebé que é prematuro numa situação destas, há também uma família “que de repente se tornou prematura”. O bebé nasce e os pais têm uma imagem do seu filho distinta daquilo que imaginavam. Nos primeiros momentos, os pais lidam com a imprevisibilidade de não saber o que vai acontecer.

“São famílias muito fragilizadas que estão sob uma pressão enorme. Fala-se mesmo em stress pós-traumático para estas famílias”, afirmaFátima Clemente. Pede-se a estes pais que estejam desde o primeiro minuto presentes, tentando-se sempre que sejam integrados nos cuidados a prestar ao bebé.

Uma casa diferente

“Os bebés estão a crescer, deviam estar dentro do útero da mãe e estão cá fora, mas os pais têm de assumir-se como tal desde logo. Este serviço será a casa deles durante dois ou três meses e pedimos mesmo que personalizem o espaço como se fosse a casa deles”, afirma.

O desejo de pegar o bebé ao colo fica muitas vezes adiado, porque “não é possível do ponto de vista fisiológico”, mas o estar presente e o tocar são atitudes relevantes. “Os pais podem estar presentes e pôr-lhes as mãos, e os bebés reconhecem que há um toque diferente e ficam mais calmos”, acrescenta Fátima Clemente.

Enfermeira na Unidade de Cuidados Intensivos Neonatais do S. João há 26 anos, Madalena considera que, perante prematuros, os pais têm de aprender a viver dia a dia. “Dizer aos pais que o seu bebé está estável não lhes diz nada”, disse. “O que gostam de ouvir é que o bebé aumentou 30 gramas, sorriu, abriu o olho ou mamou cinco mililitros de leite. São vitórias que se festejam”.

À espera do Dia Mundial

Este dia de sensibilização para os bebés prematuros foi criado pela Fundação Europeia para o Cuidado dos Recém-nascidos (EFCNI, na sigla em inglês) e será comemorado pela primeira vez terça-feira em diversos países europeus, na Austrália, Estados Unidos e Canadá. Em Portugal, a data será assinalada nos hospitais S. João, no Porto, e Central de Faro, bem como nas maternidades Bissaya Barreto, em Coimbra, e Alfredo da Costa, em Lisboa.

A ideia é “lembrar o prematuro, reflectir e pensar em maneiras de reduzir a taxa de prematuridade, reduzir as sequelas nestas crianças e minimizar os problemas das suas famílias”, afirmou à Lusa Hercília Guimarães, directora do Serviço de Neonatologia do Hospital de S. João e membro da direcção da EFCNI.